Kad imate posebno dijete – i vi postajete posebni
Iskreno, i meni je trebalo neko vrijeme da sama shvatim ovo što sam napisala u naslovu. Život je nepredvidiv i često nas iznenadi, stvari rijetko teku glatko i predvidljivo, turbulencije su neminovne, a na nama je da naučimo kako održati ravnotežu.
Kada imate posebno dijete, malo po malo i na vas prelazi ta njegova aura posebnosti. Ta rečenica nije nikakva intimna utjeha jedne majke djeteta s teškoćama u razvoju, već naprosto životna činjenica sazdana od čistog, nepatvorenog i sto posto iskrenog vlastitog iskustva.
U trenutku kada sam počela pisati ovaj blog misao vodilja bila mi je predočiti čitateljima jedan vid drugačijeg roditeljstva. Kako prije svega prihvatiti činjenicu da imate drugačije dijete, saživjeti se s njom, kako preživjeti, kako živjeti i kako na kraju- uživati. Primila sam nedavno jedan dosta zloban komentar u kojem je pisalo da u svakom slučaju nisam pružila dovoljno informacija o autizmu i da svojim pisanjem ostavljam dojam da je autizam neizlječiv i da ja kao mama tu ništa ne mogu promijeniti u smislu da je stanje moje djevojčice nepromjenjivo danas, sljedeće godine ili za pet godina…u biti ništa nije dalje od istine jer ja osobno smatram da je mojoj maloj ljepotuški samo nebo granica i da smo mi tek na početku svog zajedničkog životnog puta gdje si, međusobno se prožimajući, imamo toliko toga za reći!
Mogla bih pisati o tome što mislim o povezanosti cjepiva i autizma( iako je moj spiritus movens pitanje kako dalje, a ne zašto…nek se time bave neki drugi ljudi stručniji po tom pitanju ), zatim što mislim o biomedicinskom pristupu, dijetama i uzimanju suplemenata, na kakav smo se vid rehabilitacije odlučili, na što ću rado odgovoriti svima koji me osobno upitaju, a ovdje ću reći kako nisam liječnik, psihijatar, nutricionist ili defektolog. Ja sam samo mama jedne predivne jedinstvene djevojčice i pišem o onome što najbolje znam- kako jednostavno voljeti i uhvatiti život u njegovoj punini.
Kako sam se povezala s dosta roditelja djece s teškoćama u razvoju, s većinom virtualnim putem, svjedok sam njihove patnje. Njihovog umora, rezignacije, zasićenosti u borbi s vjetrenjačama. S tugom sam primjetila kako su mnogi od njih dopustili da autizam njihovog djeteta obuzme i njih. Da ih obuzme i tuga, i ogorčenost i jad, i da to krene upravljati njihovim životima i njihovim odnosima s ljudima… sve to znam jer sam i sama bila tamo. Prošla sam cijeli spektar tih emocija, iskusila sve i shvatila da ne mogu tako živjeti. Da to nije fer ni prema Mariji, ni prema njenoj braći, ni prema nama kao obitelji.
Trebalo je početi ispočetka- postaviti stvari drugačije. Kako se ono kaže- kada ti život ponudi limun, ti napravi limunadu.
Odmaknula sam se od svega negativnog, distancirala se od vlastitih suza i crnih misli, prestala biti jadna zbog stvari koje Marija ne može i počela istinski uživati u onome što mi to dijete svakodnevno pruža. Svaki dan jedan njen biser razgali mi srce. Baš jutros sam je odvela u vrtić, veselo je cupkala prema svojoj sobi, nasmiješila se obožavanoj teti- uzela je za ruku- i poljubila joj tu ruku. I kako da ja sad žalim nad izostankom uvriježene komunikacije ” dobro jutro, kako si, jesi li gladna”, kad sam umjesto toga bila svjedokom onog neverbalnog , ali potpunog i najdubljeg dječjeg iskaza ljubavi i privrženosti… Kako da ne vidim da to dijete gađa baš u sridu? Razumijete li sad kako poluprazna čaša postaje ne samo polupuna, već puna do samog vrha? Kad sam osvijestila samoj sebi da je Marija upravo rekla ” Teto ja te volim ” prestalo mi je biti bitno što ne posjeduje kurtoaznu komunikaciju. Još jednom mi je skinula koprenu s očiju i srca i ukazala mi što je zbilja bitno i važno. Kada imaš kraj sebe nekoga tko ti to čini na dnevnoj bazi to postane istinski blagoslov.
Sjaj njene posebnosti tako je malo- pomalo počeo obasjavati i nas, njezina urođena sreća i joy de vivre zarazna je poput najjačeg virusa, samo što se prenosi ljubavlju.Postali smo sretniji, neposredniji. Baš poput nje!
Tako ti nebitne stvari postanu toliko nebitne da ih otreseš poput prašine s kaputa, gotovo nesvjesna njihovog postojanja… susrećeš se sa zlobom no ne prima te se, odbije se od tebe i putuje dalje, sve što nije važno nek putuje dalje, a malena Učiteljica i dalje nas marljivo uči temeljnim životnim lekcijama. Ne samo mamu i tatu, već i svoju braću uči razumijevanju i altruizmu, što je neprocjenjivo. Dar samo takav.
Kad mi je teško, kad imam težak dan i kad me pritisnu jadi, često se sjetim one Augustinove molbe Gospodinu ne da mu dadne lakši teret, već snažnija ramena da ga lakše nosi… a onda pogledam ova slatka mala krhka ramena kako ponosno i hrabro koracaju kroz život, i opet shvatim, pomalo u nevjerici, da imam snage za micati planine i razgrtati sve zapreke, jer su mi ramena u cijeloj toj priči otvrdnula i ojačala, i vidim i znam da ona mogu podnijeti još i puno više, koliko ustvari baš i treba, jer treba živjeti život a ne njegovu imitaciju, sa srcem na dlanu, s dušom moje duše, i još joj jednom iz srca zahvaliti što je obasjala baš-mene.
Share

Kao da čitam o sebi.
Pretpostavljam da svi roditelji prolaze kroz iste faze, od onog klasičnog “zašto baš moje dijete?”, “zašto baš ja?”, “da li smo mi uzrok tome?”, “da li smo mogli nešto drugačije učiniti?”…do straha za dijete i njegovu budućnost…straha od ovog, straha od onog sve dok se stvari same od sebe ne poslože i dok ne shvatimo kakav smo ogroman dar od Boga dobili.
Dok to nisam shvatila isto sam gubila živce za svaku sitnicu i radila veliki problem od nečeg na što se danas samo nasmijem i idem dalje.
Naša Maja je izvor naše beskrajne radosti, iako zna biti i teških trenutaka, najgore mi je pogoditi gdje ju nešto boli jer na žalost ne može reći, ali Bogu hvala, nije to nešto što bi bilo češće nego kod druge djece.
Inače, i mi smo osjetili čudne poglede i neodobravanja, ali u znatno većoj mjeri osjetili smo zainteresiranost i ljubav koju Maja vrlo lako pobuđuje kod drugih ljudi.
Jedna draga djevojka iz apoteke u našem naselju rekla mi je da ona to ne može objasniti, ali da Maja na nju djeluje jako umirujuće i da ju svakako želi vidjeti svaki dan.
Zaista kad sad razmislim moram biti beskrajno zahvalna za puno, puno dobrih ljudi koji nikada ne bi bili dio naših života da nema Maje.
I stvarno kad se sve podcrta, Maja je i supruga i mene učinila boljim i sretnijim ljudima a i njene sestre ju vole takvu kakva jest i ne bi ju mijenjale za cijeli svijet.
Draga Nikolina, pozdrav Vama i Vašoj obitelji
Draga Nikolina,
ne znam koliko ste u trendu sa alternativnim metodama izljecenja ( ili umanjenja simptoma ) autizma, ali zeljela bih vam pomoci ako ne znate nista o Biomedical tretmanu. Osobno sam vidjela djecu koja su se “ponovno rodila” pomocu razno-raznih protokola. Nista agresivno, nista pretjerano skupo ili nemoguce za slijediti, samo je potrebna upornost i neodustajanje, specijalan rezim ishrane i vitaminski i mineralni preparati koji se mogu nabaviti u svakoj malo boljoj ljekarni. Radi se o povezanosti mozga i probavnog trakta, tj. o cinjenici da je nase tijelo ziva kemija i kada se narusi kemijska ravnoteza nastaju razni zdravstevni problemi. Vec 30 godina Dr William Walsh ( USA ) se bavi vezom mozga i probave i tocno se zna gdje takva djeca imaju problema i sto moraju uzimati.
Zivim izvan Hrvatske, ali se uskoro vracam i zeljela bi pomoci svim roditeljima “posebne” djece, jer sva ta djeca zasluzuju da uzivaju u zivotu i svom djetinjstvu zajedno sa svojim vrsnjacima. Vjerujte mi – moguce je !
Mogla bi Vam pisati puno i dugo o tome, ali javite na moj email poslati cu Vam nekoliko linkova,
Jedna mama koja vjeruje u cuda
Poštovana gospođo to je jednostavno život, a on je takav nepredvidiv kakav jest
Do svojih srednjih dvadesetih bio sam zdrav dečko, a onda jedan trenutak, da bih se probudio potpuno drukčiji od onog kakav sam bio.
A život jednostavno ide dalje, svijet nije stao, meni je ostalo da se borim i izborim za svoje mjesto ovakav kakav sam.
Želim da vam dragi Bog dadne dovoljno snage, i nemojte ništa brinuti, nikad baš nikad nam Bog neće dati veći teret nego možemo izdržati, a vaša curica sigurno ima posebno mjesto kod Boga i Njegovu posebnu pažnju.
Da, divim se takvim mamama poput Vas, uključujući i moju mamu. Vi mame ste ono najbolje i najvažnije što ljudska vrsta ima, najbolja ljudska osobina koju ljudi imaju.
Bog vas blagoslovio, Vas i Vašu obitelj.
Bilo je to iskreno od bivšeg vojnika, naviklog da život ne mazi, ali čija se naviknulost na tvrdoću topi pred snagom majčinske ljubavi.
Pa evo da i ja ubacim koju,
I moja djevojčica je baš vesela, skoro šestogodišnjakinja, koja isto zauzima posebno mjesto kod Onoga gore, ma kako ga mi zvali. Ne nema autizam, no ne govori gotovo ništa, plaše je nagli i jaki zvukovi, neke vibracije, ali se i dalje veseli istinski svakom novom danu. Naišli smo na svašta, od odbijanja vrtića, tzv stručnih timova, nerazumijevanja i šikaniranja pa do sveopće brige za nju u novom vrtiću gdje svako- od teta spremačica do tete ravnateljice svi znaju kako se zove, svako joj uputi pitanje (bez odgovora) i osmijeh, a tete u grupi jednostavno obožava-kao i ja! Toliko toga bi se moglo reći o Maši, ali u stvari je meni misao vodilja da je ona NAPRAVILA OD MENE PUNO BOLJEG ČOVJEKA.
Eto, istina da ja mislim ponekada kad mi je dan loš da je On ipak malo previše nabacio na moja pleća i da neću moći dalje, ali tada samo pogledam Mašu kako žustro stariju seku grli oko vrata, kako me njene lila okice skeniraju ispod dugih trepavica i sama sebi kažem -IDEMO DALJE
Srdačan pozdrav- Ana
Draga,
))).
mi imamo dijete s Down-sindromom. Nisam se nikad pitala zašto moje dijete, nego ga gledam kao jedinstvenu osobu koja je tu, (a moglo je vrlo lako biti i da nije tu!). Želim da je tu! To je on, i volim ga, mazim, ljubim svaki dan! Nije nikako mogao biti drugačiji nego što jest, bio bi to onda netko drugi!!!.
Sve je ostalo najnormalnije, malo vise oko njega brige, ali je rjesavamo. Naravno, vjetrenjace su institucije,evo to je nama sadaa dječji vrtić. Tamo gdje očekuješ potporu, dobiješ suprotnost. I nikad ne znaš gdje te čeka kugla iza ugla! No također se uvijek iznenadim lijepim ophođenjem nama nepoznatih ljudi. Ma svi ga znaju u kvartu, a mama je onda važna
Pusa
Hvala, lijepo je što postojite!
Hjtela bih samo reći da su mi prekrasni komentari majki i da sam ponosna na njih i na njihovu djecu, iako ih ne poznajem!
Ne živim i ne suočavam se s takvim problemima (kod mene su neki drugi i isto tako teški, koji svakodnevno lome ego), ali mi je prekrasno kada vidim da se odustaje od svoga zamišljenog i zacrtanog života, prihvaća ono što jest, bez uljepšavanja, iako nas se stalno, uporno i svakodnevno terorizora sa savršenim pričama u kojima nema bolesti, problema, autizma… To može biti samo ljubav.