Blogosfera Večernjeg lista
Blogosfera Drukčiji? Ne! Samo svoj.

Nisam odabrao biti žrtva moje bolesti!

Bolest mi je uzela puno, puno toga. Nažalost, uzela je snagu koja mi je bila potrebna. No nije mi uzela duh i upornost, zapravo mislim da mi je to dala. Nećemo se lagati, nije uopće lagano i ponekad je bilo stvarno teško ali sve me to nekako duhovno jačalo i promijenilo kroz sve ove godine. Bilo je jako teških trenutaka, onih kada sam završio na respiratoru, ali izgurali smo to i preživio sam. Osobe koje imaju SMA moraju jako paziti da se ne zaraze ili prehlade jer su nam pluća jako slaba. Kako mišići odumiru tako i svi organi sve teže rade. Ponekad možda sve to izgleda frustrirajuće jer ne možeš neke obične stvari ali kreneš dalje i nastaviš gurati. Ne kukaš za tim što si izgubio nego tražiš rješenje da ti se olakša ili pomogne.
Objava 27. svibnja 2021. 2 komentara 2667 prikaza
Photo: MB
Photo: MB
Jan Bolić, pisac, bloger, influencer

Prošli tjedan bio je Nacionalni dan neuromuskularnih bolesti koji se svake godine obilježava 21. svibnja, zbog toga ovaj tekst posvećujem tom danu. I svim oboljelima. Mislim da je jako važno ljudima barem malo približiti bolest i upoznati ih s bolešću od koje bolujem, zato sam napisao nešto o bolesti i životu s njom. U kategoriju neuromuskularnih bolesti spada i moja bolest Spinalna mišićna atrofija tip 2. 

Kada se ovako zamislim shvatim da već 26 godina prkosim ovoj teškoj progresivnoj bolesti. 

Prije kada sam bio dijete mogao sam gotovo sve sam. Čak sam neko vrijeme mogao i stajati na nogama. Vozio sam kolica dugo

sam svojim rukama, mogao sam dignuti ruke u zrak i upaliti svjetlo, uzet čašu, baciti loptu... okretati se na krevetu, sjediti na krevetu ili kauču. Mogao sam sam i jesti, a danas ako netko stavi jelo ispred mene ja ću ostati gladan jer ga ne mogu uzeti. Prije sam i mogao gutati svu hranu i grickalice, danas od grickalica mogu samo bobi flips! Najgore mi je što ne mogu fast food, jer volim jako hamburgere itd. 

Mogao sam plivati sam, uživao sam plivati, čak sam mogao i zaroniti malo samo glavu u more. Kao gnjurac!

Di je Jan? Eno ga gnjuri dolje! Sva sreća pa je mama znala prepoznat kad gnjurim a kad gutam! Jer sam se nagutao mora i mora! 

Bolest mi je uzela puno, puno toga. Nažalost, uzela je snagu koja mi je bila potrebna. No nije mi uzela duh i upornost, zapravo mislim da mi je to dala. Nećemo se lagati, nije uopće lagano i ponekad je bilo stvarno teško ali sve me to nekako duhovno jačalo i promijenilo kroz sve ove godine. Bilo je jako teških trenutaka, onih kada sam završio na respiratoru, ali izgurali smo to i preživio sam. Osobe koje imaju SMA moraju jako paziti da se ne zaraze ili prehlade jer su nam pluća jako slaba. Kako mišići odumiru tako i svi organi sve teže rade. 

Ponekad možda sve to izgleda frustrirajuće jer ne možeš neke obične stvari ali kreneš dalje i nastaviš gurati. Ne kukaš za tim što si izgubio nego tražiš rješenje da ti se olakša ili pomogne. 

Još nekih stvari koje su važne za osobe oboljele od SMA. Iako ja danas ne mogu više ali dobro je da ležimo povremeno i na boku. Zbog pluća i cirkulacije. 

Ima više tipova SMA bolesti, jedni su jači, drugi   su slabiji. Svaka oblik bolesti kod osobe je sličan ali niti jedan nije isti. Netko može više netko puno manje. 

Danas ne mogu gotovo ništa sam, ali mentalno i duhovno sam puno jači! Da nisam tako izgubio snagu u mišićima vjerojatno ne bih ni radio ovo što danas radim. Tek kada sam vidio da slabim počeo sam pisati jer su moje misli trebale izaći. Pisanje me liječilo više od ičega. 

Bolest mi je oduzela mnogo toga, ali mi je omogućila da proživim neke najljepše trenutke u životu. Bolest me naučila da vidim svijet onako kako ga drugi ne mogu vidjeti. Da vidim ljude kako ih drugi ne mogu vidjeti. Naučila me da nikada ne treba odustati. I danas pijem lijek za moju bolest, zato me naučila i da nikad ne treba prestati vjerovati. Kada sam bio mali još nije bilo ni blizu lijeka. 

Život koji imam nikada ne bih mijenjao! Živim svoj san! Imam ljude koje volim! I ogromnu podrška sa svih strana od vas! Nikad nisam kukao zašto sam baš ja dobio tu bolest, nikad nisam birao kukati jer mislim da život nisam dobio kako bih ga do kraja proživio kukajući i izigravajući žrtvu od sebe. Bolest je tu, ok, ali ne treba odustati od života. S druge strane život pruža toliko lijepih i prekrasnih stvari da bolest postane kao nešto usputno. 

Zapamtite, osobe i djeca sa SMA jako su bistre i mentalno potpuno zdrave, samo što neki ne mogu govoriti, pomaknuti se uopće itd. 

Nemojte osobu svesti na bolest i pogotovo nemojte sažalijevati jer mi to ne trebamo. Mi trebamo ljubav, prijatelje, podršku i društvo, sve kao i drugi ljudi. 

Svi oni imaju svoje želje i snove baš kao i ja, samo što mene bolest nije toliko zahvatila i zbog toga sam jako zahvalan jer sam dobio priliku živjeti svoj san... dobio sam priliku da pišem i npr. pijem kavu u centru grada.

  • Marin0021:

    Sliku ovoga stavite na mjesto gdje držite slatkiše i nikad više ih djeca neće krasti.

  • hop:

    E, moj Jan... Nitko to ne razumije dok sam ne postane žrtvom neke bolešćurine. Takvi smo.