Blogosfera Večernjeg lista
Blogosfera Drukčiji? Ne! Samo svoj.

Naša odluka nema moć izabrati život bez bolesti! Život sa SMA!

Život koji dobijemo ne možemo mijenjati. Rodimo se takvi kakvi se rodimo. Netko s većim, netko s manjim očima. Netko viši, a netko niži. Bolesti ne možemo birati. Ne znamo hoćemo li dobiti neku bolest u životu ili ne. Bolest je stvar koju ne možemo birati. I naša odluka nema moć izabrati život bez bolesti. No, uvijek možemo birati hoćemo li živjeti tako što ćemo život pretvoriti u ogromnu tu bolest i ne vidjeti dalje od te bolesti ili ćemo se boriti i uzeti ono najbolje od života!
Objava 15. kolovoza 2021. 0 komentara 488 prikaza
Foto by / Igor Popovic
Foto by / Igor Popovic
Jan Bolić - pisac, influencer, bloger, aktivist

Nekoliko puta sam doživio u životu kada bih pričao s ljudima, da su mi govorili kako oni ne bi mogli živjeti život s mojom bolešću. A bolujem od Spinalne mišićne atrofije tip 2, jer postoji i nekoliko tipova ove bolesti. 

Ne znam, ali vjerojatno bih to i sam govorio da nisam dobio bolest. 

Život koji dobijemo ne možemo mijenjati. Rodimo se takvi kakvi se rodimo. Netko s većim, netko s manjim očima. Netko viši, a netko niži. Bolesti ne možemo birati. Ne znamo hoćemo li dobiti neku bolest u životu ili ne. Bolest je stvar koju ne možemo birati. I naša odluka nema moć izabrati život bez bolesti. 

No, uvijek možemo birati hoćemo li živjeti tako što ćemo život pretvoriti u ogromnu tu bolest i ne vidjeti dalje od te bolesti ili ćemo se boriti i uzeti ono najbolje od života! 

Pišem ovo jer je kolovoz Mjesec svjesnosti o Spinalnoj mišićnoj atrofiji i važno je da ljudi čuju o mojoj bolesti. 

Progresivna i teška bolest. Ona napreduje, kod nekih brže, kod nekih sporije. Ovisi i o kojem se tipu SMA radi. Neki nažalost ne mogu govoriti, pomaknuti ruke i sjediti. 

Ne mogu ni samostalno disati, ali sasvim dobro razumiju. Ono što je najbitnije, ova bolest ne zahvati mozak. Mi smo svjesni svega. Slobodno možete pričati s osobom koja boluje od SMA, a ako vam ne može odgovoriti uvijek će vam osoba koja je s njom prevesti. 

Nikad nemojte sažalijevati osobe koje boluju od SMA, jer to nitko ne voli. Pomoć uvijek možete. 

Danas je na sreću medicina i tehnologija jako napredna pa osobe koje npr. ne mogu samostalno disati, ne moraju biti kod kuće uz nepokretni respirator nego mogu slobodno živjeti i izlaziti s malim respiratorom. Mogu ići u školu, na fakultet, a kasnije i raditi. 

Zato imamo danas osoba sa SMA koje su pravnici, ekonomisti, psiholozi… pisci, kao ja. 

A još jedna velika stvar, danas postoje i lijekovi za ovu bolest. Lijekovi koji barem usporavaju i zaustavljaju progresiju bolesti. To je ogromna stvar. Pijem lijek, naravno, no niti nisam svjestan da postoji nešto što mi pomaže. Ali eto, on mi zaista pomaže i mogu prste bolje pomicati. Noga mi je isto jača. 

Nisam birao biti bolestan, ali sam izabrao živjeti svoj život! Izabrao sam proživjeti svaki trenutak u životu najbolje što mogu. To ne znači da nema onih manje lijepih trenutaka, ali to je život. 

Ljude koje imam u životu i koje volim, su moje najveće bogatstvo. Bez njih borba protiv bolesti bila bi nemoguća. Ljubav koju mi daju i koju ja njima dajem je najjača snaga koju imam. 

Napisao sam četiri knjige tipkajući jednim prstom na zaslon pametnog telefona i nikada nisam odustajao od svojih snova zbog bolesti. Bolest me samo još više motivirala da živim ono što želim. 

Posvetio sam se pisanju, a knjige koje sam napisao su mi omogućile da proživim neke nevjerojatne trenutke. 

Mi oboljeli od SMA možda jesmo sitni i fizički slabi, ali naša nutrina je dovoljno velika za svu ljubav koju dobivamo od ljudi koji nas vole. Od ljudi koji nas paze. Od ljudi koji nam pomažu. Od ljudi koji nam nesebično poklanjaju vlastito vrijeme. Od ljudi koji nas čuvaju.

Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.