Blogosfera Večernjeg lista
Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

5 stvari koje vam oboljeli od multiple skleroze neće reći

Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje ili prijatelje oboljele od multiple skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i roditelja novooboljelih. Tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.
Objava 23. kolovoza 2021. 0 komentara 2528 prikaza
MS walk Blato / Korčula 2021.
MS walk Blato / Korčula 2021.
MS walk Blato / Korčula 2021.

Razmišljala sam ovih dana kako sam kada god je bilo problema ili kada sam bila u relapsu željela razgovarati s mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju i ne želim ih opterećivati i činiti i nima život još težim. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji.

S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje ili prijatelje oboljele od multiple skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i roditelja novooboljelih. Tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi. Zabrinuti su, lutaju i ne znaju kako postupiti i kako se postaviti.

Postoje stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći!

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi. MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti. Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.

1.  Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“

Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti. U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2. Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.

Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ - Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!

MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  

Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači. Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.

5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.

Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.

Ovo je samo dio onoga što naše obitelji i bližnji trebaju znati, a mi možda ne znamo kako bismo sve što nam se događa pojasnili. Teško je šred djecom ili roditeljima reći ja sada moram leći i ne znam zašto, ali ne mogu ništa. I ne morate me voditi liječniku jer samo trebam mir i moram se zbrojiti pronaći snage za dalje ili jednostavno samo odmoriti mozak. Nezgodno je reći danas i sutra i idućih par dana mama ne kuha ili tata ne može ništa. Nerijetko zbog toga jer ne želimo uplašiti i zabrinuti najbliže na kraju iscrpljujemo sebe do krajnjih granica samo da ne bi okolini bilo još teže. Ili jednostavnoi da ne bi mi gledali kako je njima i morlai objašnjavati zašto nam je tako. Ni sami nekad ne znamo zašto nam je nekad tako iako nemamo vidljivih simptoma. Ova naša bolest nije bez razloga bolest s 1000 lica i svatko od nas bio bi najsretniji da ne upozna baš sva ta lica. No, idemo dan po dan uz špomoć svih Vas našim obitelji, roditelja, djece, prijatelja. Znam nije vam lako isto kao niti nama samima, no iz ove kože nažalost ne možemo. Pa probajmo jedni drugima olakšati svakodnevicu. Možda i ovaj blog nekome u tome pomogne.

Hvala na čitanju i podržite nas hodajte za one koji ne mogu i na Nacionalni dan multiple skleroze koji ćemo mi obilježiti MS walkom u Blatu na Korčuli. Vidimo se!

 

 

Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.