Naslovnica Multipla skleroza: Priručnik za početnike

5 stvari koje vam oboljeli od multiple skleroze neće reći

Objava 06. siječnja 2016. 3 komentara 8901 prikaza
Briga
Mirjam Jukić
Briga

Ovaj temperaturni minus cijeli naš MS tim je doveo u minus zdravstveno stanje. Naravno s dijagnozom G35 nismo ni bez ovog minusa vani zdrave, ali ovih dana kod nas vladaju cistitisi, bronhitisi, laringitisi i ostali itisi...U relapsu nam je Jasna, Duda se navikava na novi lijek. Jelena i Renata "gore".Temperatura tijela nam je za 49 stupnjeva viša u odnosu na vanjsku i osjećamo se odvratno. Nadam se da nije svima vama tako. Čekam proljeće i razmišljam kako bi opcija zimskog sna bila rješenje svih mojih problema. Ustvari trebam i opciju ljetnog sna jer me i one vrućine od plus 40 obaraju s nogu. Doslovno. Baš sam u razgovoru s našom Jasnom (glasnogovornicom MS tima) zaključila da bi nam Canari bili idealni za boravak, možda da HZZO razmisli da nam svima tijekom zime i ljeta odobri putovanje na Canare na račun države. Kad mogu političari možemo i mi. A i možda bi im bilo jeftinije s obzirom koliko novaca daju za skupe lijekove za našu populaciju. Nek se zna da smo Jasna i ja ovo prve predložile pa kad nam odobre molim da nam se digne spomenik.
Jasna mi je neku večer prosvijetlila mozak, svijetlio je kao na kontrastu dok sam u relapsu. I nakon što smo došle do zaključka i rješenja kako dalje, razmišljala sam kako sam morala razgovarati s njom, kao i sa mojim curama, jer s najbližima u mojoj obitelji jednostavno kada je u pitanju sve ono što multipla donosi ne mogu. Ne zato jer ne želim ili jer ih nije briga nego zato što jednostavno ne razumiju. I zapravo našim najmilijima je jako teško shvatiti kroz što sve prolazimo i uslijed ovakve dijagnoze zapravo pate cijele obitelji. S toga ovaj post više pišem baš za njih. Za sve Vas koji imate supružnike, djecu, roditelje, prijatelje oboljele od multipla skleroze. Dobila sam nekoliko mailova upravo supružnika oboljelih i tim ljudima je uistinu teško, nekada čini mi se i teže nego oboljelima. Javljaju mi se roditelji čija već odrasla djeca imaju MS i oni ne znaju kako se nositi sa svim što ova bolest s tisuću lica nosi.

5 stvari koje vam Vaši najbliži, koji su oboljeli od MS-a, neće reći

Ako imate supružnika, dijete, rođaka ili prijatelja oboljelog od multipla skleroze morate znati za neke probleme, koji dolaze s ovom bolesti, a za koje Vam nisu rekli. I vrlo vjerojatno je ovo samo mali dio od ukupnih problema s kojima se ta osoba nosi.  
MS sa sobom nosi neke nevidljive simptome koji mogu biti teški za pojasniti onima koji ne boluju od ove bolesti.
Donosim Vam 5 najčešćih problema s kojima se oboljeli nose i koje vam vjerojatno nisu rekli ni objasnili.


1.    Ne podnosim kad mi ljudi kažu „ I ja sam umoran/na.“
Za oboljele od multiple skleroze umor je sastavni dio života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor drže običnim umorom koji i zdravi ponekad osjećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumijem i ja sam umoran nisam nikako spavao noćas“, ne znam što bih im rekla. Pa zapravo i ne kažem ništa. Ljudi jednostavno ne mogu razumjeti da popodnevno spavanje ili dovoljno spavanja tijekom noći neće riješiti iscrpljenost koju mi osjećamo zbog multipla skleroze. Nije neuobičajeno za oboljele od MS-a da se ustanu, otuširaju i to bude sve što tog dana uopće mogu obaviti.  Čak i kada se fizički osjećaju dobro i spremno, magla u glavi može uzrokovati mentalni umor koji nas onemogućava bilo što napraviti.
U ovom slučaju Vaša pomoć je dobro došla, a komentar da nas razumijete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite.

2.    Voljela bih da pitate mog supruga/gu dali treba pomoć.
Ono što oboljeli od multiple često čuju je : „ Javi mi ako trebaš nešto.“ Umjesto toga bilo bi dobro da nešto konkretno ponudite poput onoga „idem u trgovinu, što da tebi donesem“ ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug primjerice jako puno pomaže i puno je toga na njegovim leđima. Odlazak u trgovinu po namirnice, održavanje okućnice, vožnja djece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima pa i većina kućanskih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga za nas obavljaju naši supružnici i pomoć njima je zapravo pomoć nama. U mom slučaju uz supruga dio težine moje bolesti nosi i moja mama koja je na raspolaganju i uskače kad god zatreba.

3.    Ne znam da li ću moći idući tjedan!
MS simptomi su nepredvidljivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško planirati unaprijed, čak i za idući tjedan. Čak i sama vremenska prognoza ima utjecaj na naše planove, Ako je prevruće naši simptomi se pogoršavaju i to značajno, a ista je stvar i ako je prehladno. Drugim riječima ovih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razumije, no nekima još nije jasno. Nama je teško organizirati i termine za naš pilates jer uvijek je jednoj od nas nešto. Što god to bilo. S nama je teško planirati i nemojte to osobno shvaćati. Vaš  prijedlog da negdje idemo sigurno je dobronamjeran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igdje ići i sudjelovati u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na što se morate naviknuti, kao i mi sami.

4.    Iako izgledam dobro to uopće ne znači da i jesam dobro!  
Oboljeli od multiple često se sreću s komentarom: Ali izgledaš dobro! Prvenstveno je razlog tome ako trenutno nemamo očitih fizičkih simptoma poput šepanja i problema u hodu. Takvi komentari u nama izazivaju osjećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osjećamo objasniti riječima. Ako Vam oboljeli kažu da se osjećaju užasno ne prisiljavajte ih da vam objasne što to znači.  Ponekad osjećamo trnce, probadanja, žarenja u raznim dijelovima tijela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopće ne znamo i ne možemo objasniti. Ovo zbunjuje naše voljene i naše prijatelje. Oboljeli od multiple skleroze mogu Vam izgledati sasvim zdravo, a istovremeno se boriti s nebrojenim nevidljivim problemima. No, isto tako nekada se mogu osjećati upravo onako dobro kako Vam i izgledaju, barem na trenutak.


5.    Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnogi oboljeli od multiple skleroze dobro se nose sa svojom dijagnozom i brinu se za sebe na sve načine koji su im dostupni. No, nije neuobičajeno, posebice kod novooboljelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena dijagnoza multiple skleroze i zapravo uopće ne prihvaćaju svoju dijagnozu. U ovim slučajevima događa se da oboljeli, jer se trenutno osjećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno neurologu, na zakazane pretrage i izbjegavaju uzimanje terapije, kao i sve vezano uz dijagnozu. Ovdje je na Vama red da pomognete osobi da prihvati svoju bolest i ohrabrite ju. Ako ništa drugo makar saslušajte i budite uz nju te pazite na plan liječenja i kontrola.

  • Bonus:

    Bolujem od MELAS sindroma i znam o cemu govorite. MELAS je neizljeciva bolest koju brkaju s MS, a moze zavrsiti paralizom, gluhocom, sljepocom, otkazivanjem organa. Jedina terapija je, vjerovali ili ne, koenzim Q10. Na pocetku se sumnjalo u MS i ... prikaži još! i sjecam se svog straha. A onda je dijagn.MELAS. Doslovce uz pomoc interneta, jer spada u rijetke bolesti i jer ni doktori ne znaju o njemu, skupljam info, pretrazujem znanstv.clanke itd. Nemam ni kolegice iz Centra, potpora ne postoji. I da, "Umor od kojeg se ne mozes odmoriti", tako objasnjavam.

  • rina96:

    Koliko su točne ovih 5 tvrdnji. Po mom iskustvu i mišljenju trebala bi ovaj cijeli članak isprintati i dati ih svojim najbližima pa i šire, samo da me ne ispitivaju, daju komentare kao "Pa ti dobro izgledaš, uopće se ne ... prikaži još! bi reklo da si bolesna", jer se onda ja pitam ako dobro izgledam pa možda onda ni nema MS. Zašto sam ja nezaposlena? Možda samo preuveličavam. P.S ovo je moj sarkazam ;)

Message