Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Iako boluje od multiple skleroze prehodala je 820 kilometara Camina, a ove godine kreće na novi put dug 620 kilometara

Oboljeli od multiple skleroze članovi Udruge MS tim Hrvatska ove godine za sve oboljele hodaju Camino, prvi Camino portugalskom turom dugom 620 kilometera kreće 31. svibnja nakon obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze. Na ovaj put kreće Darija Gašparović koja je prošle godine bila prva osoba na svijetu s dijagnozom multiple skleroze koja je prehodala Camino francusku turu dugu 820 kilometara. Ovu turu ove godine pokušat će preći i nas troje i to u kolovozu - ja, moj sin Dorian i kolegica po bolesti Vera Ivezić.
Objava 21. svibnja 2019. 0 komentara 1189 prikaza
Darija Gašparović prva je osoba na svijetu koja je s multiplom sklerozom prehodala Camino u dužini 820 kilometara
Darija Gašparović prva je osoba na svijetu koja je s multiplom sklerozom prehodala Camino u dužini 820 kilometara
Darija Gašparović prva je osoba na svijetu koja je s multiplom sklerozom prehodala Camino u dužini 820 kilometara

MS walk on Camino je ambiciozan plan u kojem u kolovozu planiramo prehodati put dug 820 km Put Svetog Jakova zaštićena je UNESCO tura koju godinama hodaju milijuni ljudi. Naša Darija također oboljela od multiple skleroze prehodala ga je prošle godine. A sezona MS walk on Camino kreće upravo s njom i ona će sa Bundeka i obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze krenuti na svoj drugi Camino ovaj puta portugalsku turu dugu 620 km. Prenosim njenu priču koja je i službena najava našeg MS walk on Camino. 18. kolovoza na scoj put krećem i ja sa scojim srednjim sinom Dorianom i kolegicom Verom Ivezić također kolegicom iz Udruge MS tim Hrvatska. Na ovaj način simbolično želimo ohrabriti sve s multiplom sklerozom i hodamo za sve naše oboljele kolege.

„Ne možeš pronaći pravi put ako su ulice asfaltirane“ - Bob Marley


Ime mi je Darija, a neki me zovu Darac i Didi, ali svima sam najviše poznata kao Šegrtica.

Jednog jutra davne '97. nenadano pozvoni na vrata moja nova podstanarka, bez najave, bez dobar dan, bez butelje vina i karanfila. Prošeće se, odmjeri me i nonšalantno kaže: “Sviđa mi se. Uzimam!“

Moram priznati da nikada nisam voljela pričati o multiploj sklerozi ili ikome reći da bolujem od nje. Predrasude. Unatoč mojoj podstanarki konstantno sam aktivna kroz sve ove godine, a jako, jako sam radoznala po prirodi.

Nakon dva završena fakulteta, xy certifikata i 15 godina radnog staža s hrpom neprospavanih noći na poziciji starijeg poslovnog konzultanta, 2016. godine odlučila sam dati otkaz i posvetiti se sebi, svom zdravlju i stvarima koje me u potpunosti ispunjavaju i vesele, a ne da crpe svu moju energiju koju samo morala i trebala čuvati.

Jednostavno rečeno odlučila sam priznati da moja Podstanarka ima ime i zove se MS

Od trenutka kada sam prestala raditi u meni se počela rađati želja za jednim poduhvatom koji je i za najzdravije osobe dosta veliki zalogaj. Naime odlučila sam propješačit Put Svetog Jakova “Camino France”. Put započinje u Francuskoj i kreće iz mjesta Saint Jean Pied de Port te preko Pirineja nastavlja kroz španjolske regije Navarra, la Rioja, Catilla y León i Galicia sve do Atlanskog oceana (kažu kraj svijeta). Put do odredišta Santiago de Compostela dug je oko 830 km. Moj plan je bio proći put u 35 dana pješačeći svakog dana između 20 i 30 km.

Razmišljajući tada kako to izvesti i što za mene to znači, shvatila sam da je 2018. godina kada moja „podstanarka“ puni  21 godinu što je punoljetnost u svim državama svijeta i po svim zakonima postaje punoljetna :). 

S punoljetnošću, kažu, dolazi i odgovornosti pa sam tako i ja rekla samoj sebi da je vrijeme da „izađem iz ormara“ i napokon progovorim što je to MS sa strane jedne djevojke koja je u borbu krenula jako davno s puno straha, suza, bez interneta, časopisa, knjiga, psihologa ili razumijevanja društva, a o dostupnosti terapija i lijekova da ne govorim.

Pripreme za moj prvi Camino (tada misleći i posljednji.. aaaaa kako sam se zeznula) krenule su 9 mjeseci prije samog polaska. Skupljanje informacija, analiziranje, detaljno raspisivanje plana rute, svaki dan trening hodanje, a na kraju i skupljanje novaca kojeg uvijek nedostaje

Tada sam bila ponosna vlasnica preko 300 pari cipele i shvatila da mi zaista nisu potrebne te sam pokrenula kampanju #cipelfundamsvojput. Znala sam da će me više ispuniti put dug 830 km s jednim poštenim tenisicama nego više od 300 pari cipela koje btw. nisam nikad ni nosila osim u dućanu kada sam ih probala :D

Na put sam krenula jedne kišne noći u svibnju 2018. ne znajući kamo idem, što očekivati, koliko će mi biti naporno i da li ću uopće za početak uspjeti prehodati Pirineje koji su na samom početku puta i najveći izazov cijelog Camina. 20 km opake uzbrdice gdje doslovce ležiš potrbuške dok se penješ i 8 km još teže nizbrdice, a noge ne surađuju.

Da priča bude bolja dočekao me ledeni vjetar, kiša, snijeg i 3C. Ništa od prekrasnih zelenih krajolika. Bili su tu, ali u magli kao i moj vid… tješila sam se svakim korakom: „Think pink“. 1000 lica koje sam susrela i upoznala na tom putu nisu više bila lica moje podstanarke, bili su to predivni ljudi koji su hodali samnom kada mi je bilo najteže. Neka se neopisiva energija dogodi koja te tjera svaki dan još taj jedan korak naprijed.

Sada kada se osvrnem unazad i promislim … nijedna odluka nije slučajna. Dok sam ja prelazile Pirineje, na Bundeku je ekipa hodala svoj MS Walk.

Bila sam sretna i ponosna, a s druge strane sama i tužna jer da bar netko zna da sada hodam i za one koji ne mogu. Tog sam dana na nadmorskoj visini od 1450 metara, kilometrima daleko od obitelji i prijatelja, odlučila da ću se svaki dan boriti za još samo jedan korak po mojoj neasfaltiranoj cesti i nikad ne posustati.

Na cilju svog puta u Santiagu, dok sam primala Compostelu (potvrdu o prohodanom putu) rekli su mi da sam prva osoba s MS-om koju su upisali da je prohodala cijeli Camino (francusku rutu). Bila sam iznenađena i ponosna. Želja mi je da svojim prvim MS walk-om od 830 km budem potpora i nadahnuće svim oboljelima, osobito onima kojima je bolest tek dijagnosticirana jer znam s čime se sad suočavaju i što proživljavaju. Voljela bih im pokazati da se i uz multiplu sklerozu može kvalitetno živjeti i uz malo ili ponekad puuuunoooo truda, da je MS u biti akronim za „Možeš Sve“. Također svojim pješačenjem na putu Camino de Santiago želim skrenuti pozornost javnosti na MS i pomoći u podizanju svjesnosti o toj bolesti osobito kod onih koji najviše utječu svojim odlukama o našim životima, prije svega u zdravstvu.

I dok pišem ova slova i sklapam retke sa zamućenim vidom na desnom oku, pored mene su po stolu rasute karte, vodiči, kalkulacije, ruksak se polako puni i teku zadnje pripreme. Spremam se na svoj drugi Camino, ali ovaj puta portugalski. Nešto kraći i malo manje zahtjevan. Put dug 620 km koji kreće od Lisabona i završava u Santiago de Compostela. Ponovno putujem sama (jer tako volim… moje vrijeme/moj prostor), ali kažu: na Caminu nikada nisi sam i to je velika istina.

Multiplu sklerozu zovu bolest s tisuću lica, a tako je prošao i moj prvi Camino …

1000 lica, 830 km, 1 PUT

Do novih priprema, pustolovina i slikica na putu za Camino Portugues… budite pozitivni ;)

Vaša Šegrtica ...koja je odlučno krenula u svijet razgazit svoje cipelice.


Hvala Dariji Gašparović našoj MS tim Hrvatska kolegici što je za Blogosferu podjelila svoju priču.

Vjerujem da vam je sada jasnije zašto hodamo i čemu taj naš MS walk on Camino.

Buen Camino.

Podržite nas.

 

 

Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.