Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Ima li još zdravih ili samo nedovoljno pregledanih?

U petak imam predstavljanje knjige "Imate multiplu' Imam i ja" u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.
Objava 29. studenoga 2018. 1 komentara 403 prikaza
Knjiga "Imate multiplu? Imam i ja" prva je hrvatska knjiga o životu s multiplom sklerozom autorice Mirjam Jukić dugogodišnje novinarke
Knjiga "Imate multiplu? Imam i ja" prva je hrvatska knjiga o životu s multiplom sklerozom autorice Mirjam Jukić dugogodišnje novinarke
Knjiga "Imate multiplu? Imam i ja" prva je hrvatska knjiga o životu s multiplom sklerozom autorice Mirjam Jukić dugogodišnje novinarke

Četvrtu godišnjicu s multiplom sklerozom obilježavam prigodno ignorirajući kolegicu

Ovih dana obilježavam godišnjicu veze s prijateljicom multiplom sklerozom. Četvrtu godišnjicu službeno iako smo neslužbeno u vezi već 17 godina prije nego smo vezu ozakonili odnosno prije nego li su mi napokon potvrdili dijagnozu. Godišnjicu ćemo obilježiti prigodno tako da ju ja ignoriram u potpunosti.

I tako kad gledam unazad i zbrojim se i oduzmem (ovo oduzmem uzmite s rezervom nije me još prijateljica oduzela onako kako bi mogla) zapravo nas dvije se navikavamo na suživot. Više ja slušam nju nego ona mene i rekli bi muževi točno k'o u pravom braku... ona radi što joj se hoće nenajavljeno me napadne, dođe mi baš kada nikako nemam vremena za nju i kad odluči da bude kako ona hoće ja baš ne mogu puno poduzeti.

No da budemo načisto borim se ja s njom i trudim se da ne dominira i nadam se da će doći i taj dan kada ću je se u potpunosti riješiti. Gledam tako i čitam stalno se znanstvenici vrte u krug, istražuju i traže uzrok jer kada nađu uzrok onda će napokon naći i lijek, a lijek željno iščekuje gotovo 3 milijuna ljudi u svijetu. Dolaze nam sve bolje terapije uskoro nam dolaze i novi lijekovi koji su sve bolji u usporavanju progresije naše bolesti.
Novooboljeli se javljaju gotovo svakodnevno i ponekad mi se čini kako nas ima i puno više nego brojke pokazuju. Nažalost ponekad mi se čini istinita ona da više nema zdravih, samo nedovoljno pregledanih.

U našem MS timu zatišje nadam se ne pred buru. Mi u Vinkovcima smo zahvaljujući Zdravstveno veterinarskoj školi dobili fizikalnu terapiju koju s nama provode fizioterapeuti i učenici ove škole. Njihov prijedlog suradnje i poziv nas je jako ganuo jer nema često ovako lijepih primjera i ljudi spremnih svoje vrijeme provesti u pomaganju drugima. Profesori i djeca odlučili su baš s nama raditi i pomoći nam kroz fizikalnu terapiju s onim što im je dostupno u školu gdje se obučavaju za fizioterapeute. Hvala djelatnicima škole i učenicima večeras imamo prvo druženje s njima i jako se veselimo.

Ovih dana nekako mi se čini kako se ekipa s multiplom dobro drži i čini se kako nam ova jesen nije stvarala veće probleme, barem oni s kojima se družim nisu bili pod relapsima i rekla bih da je točna ona statistika da je ljeto za nas ipak najgore. No prava zima i temperaturni minusi tek slijede pa nećemo prejudicirati niti prognozirati. Ja sam uspjela zbog posla završiti u kolicima, a ne zbog multiple nego nove dijagnoze ova je M 70.6 i zove se bursitis i napokon imam dijagnozu koja je izlječiva ha ha ha ... skupljam te dijagnoze ko sličice za album.



U petak imam predstavljanje knjige u Vinkovačkoj knjižnici što me veseli, promocija je bila u Zagrebu i bilo je divno, a predstavljanje u svom gradu nešto je čemu se također veselim i sve vas pozivam ako ste blizu naiđite.




Već u prosincu predstavljanje će biti i u Osijeku gdje imamo i naš MS talk pa ćemo malo govoriti i o multipli s vrsnim neurologicama prof Soldo Butković i dr Mirošević Zubonja, a nakon toga predstavit ćemo i Osjećanima moju knjigu "Imate multiplu? Imam i ja" koja je odlično prihvaćena i ugodno sam iznenađena koliko ljudi se javlja da čita. Hvala svima koji su pročitali, nadam se da vam se svidjela.




I evo kažu da moram napisati nastavak Mirsada moja je zaključila da nema više šta čitati i da pišem nastavak... evo počinjemo službeno ovo je početak nove knjige Moj život s prijateljicom multiplom...
Hvala Sandra što me tjeraš da pišem. Volim te što si takva kakva si.
A svima vama pozdrav do idućeg čitanja...