Blogosfera Večernjeg lista
Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Kako prihvatiti dijagnozu neizlječive progresivne bolesti?

Dijagnoza multiple skleroze nešto je što nije lako prožvakati. Sjećam se svojih prvih dana od postavljanja dijagnoze. Istraživanja po bespućima interneta, traženje odgovora i ono pitanje koji si vjerojatno svatko postavi: Zašto baš ja? Ne želim ovo. Zašto se ovo događa. Kako prihvatiti dijagnozu neizlječive progresivne autoimune bolesti?
Objava 10. srpnja 2021. 2 komentara 2779 prikaza
Majice su spremne za MS walk - Hodaj za MS
Majice su spremne za MS walk - Hodaj za MS
Majice za naš treći MS walk spremne su i čekaju Vas na Bundeku

Nema recepta koji će vam pomoći da prihvatite dijagnozu multiple skleroze. Jednostavno za početak morate shvatiti da mora proći neko vrijeme u kojem ćete se presložiti i naučiti kako živjeti s činjenicom kako više niste zdravi. Najveća greška je pokušati tražiti razloge zašto ste dobili MS. Ne niste sami krivi. Ničime to niste izazvali i nemojte se mučiti ovim pitanjem jer na njega odgovor nema nitko. Uzrok nastanka multiple skleroze još uvijek je nepoznat. Kada bi znanstvenici otkrili uzrok nastanka multiple skleroze vjerojatno bi tada pronaći i lijek. Jasno treba biti pozitivan jer lijek se možda pronađe već sutra, no razbijati glavu time neće vas nigdje dovesti. 

Najveća zamka kada dobijete dijagnozu su raznorazni internet savjeti i stranice koje će vam prodavati maglu i izlječenja. Lijeka za sada nema i to je činjenica, no postoje brojne terapije za usporavanje bolesti koje daju nadu kako možemo kvalitetno živjeti unatoč dijagnozi. Najčešći tabui vezani uz multiplu sklerozu su kako se možete izliječiti prehranom ili velikim dozama D vitamina. Puno se govori i o ulju kanabisa no ništa od nabrojanog neće vas izljiečiti i za to ne postoje nikakvi dokazi. 

Jasno trebate se zdravije hraniti i neke promjene je nužno uvesti u svoj život. Dokazano najbolja prehrana kako za MS tako i za druge bolesti je mediteranska prehrana koja nama u Hrvatskoj nije nedostižna. Još jedna navika iznimno je važna i treba vam postati svakodnevica - vježbanje posebno pilatesa i sličnih laganih vježbi istezanja u kojima ćete svoje mišiće održavati aktivnima. Fizikalna terapija trebala bi biti sastavni dio terapije za oboljele, no u Hrvatskoj je baš nećete tako lako dobiti osim možda kada se oporavljate od relapsa. To je jedan od razloga zašto oboljeli vape za osnivanjem MS centra jer kada jednom dobijete dijagnozu multiple skleroze idelano bi bilo da o vama brine tim liječnika i da su vam uz neurologa na raspolaganju i psihoterapeut i fizijatar i urolog i oftalmolog i radiolog...Nažalost trenutno nije tako no nadamo se kako će MS centar s vremenom zaživjeti i kako će pristup terapiji i rehabilitaciji biti bolji nego je danas.

Promjene se događaju, u doba kada sam ja dobila dijagnozu terapije za usporavanje bolesti dobivale su se kada bolest uznapreduje i kada iza sebe imate dva liječena relapsa. Zamislite kako mi je to u tim trenutcima suludo zvučalo. Čak i laicima je jasno da terapiju koja usporava bolest treba početi uzimati čim prije. Zahvaljujući naporima Udruga i oboljelih uz pomoć medija izvršili smo pritisak na donositelje odluka i ova odluka uz podršku Hrvatskog neurološkog društva ispravljena je. Danas oboljeli odmah dobivaju terapije i u Hrvatskoj se možemo pohvaliti kako su dostupne uistinu sve terapije koje postoje na tržištu i sve ih je više i sve su bolje.

Imamo sreće i što naš javno zdravstveni sustav ipak funkcionira i sve terapije su dostupne na recept te za njih ne moramo ništa plaćati. Dok ako govorimo o kvalitetnim fizikalnim terapijama, masažama i kvalitetnim vitaminskim pripravcima ipak povisimo o dubini vlastitog džepa. 

Kako sam upoznala svoju novu prijateljicu - multipla sklerozu

Sjećam se svojih prvih dana. O tome kako sam dobila dijagnozu pisala sam OVDJE. Iako sam s bolesti bila upoznata jer nažalost moja sestra Adrijana dobila je dijagnozu nekoliko godina prije mene, ipak put do prihvaćanja nije bilo nimalo lak. Dajte si vrijeme. Potrebno vam je jer nije lako suočiti se s ovakvom činjenicom. No, s druge strane uvijek sam si govorila kako ima puno gorih bolesti od moje. Imam sreću pa sam još uvijek u relapsno remitirajućem obliku bolesti, nažalost deset posto oboljelih koji imaju progresivnije oblike vrlo brzo se suočavaju s ozbiljnim tjelesnim oštećenjima i njihov put nije nimalo lak. Puno je lakše prihvatiti ovu dijagnozu kada se ne nosite s teškim oštećenjima i još uvijek možete hodati te su vaši simptomi nevidljivi. 

No nevidljivi problemi opet su priča za sebe. Okolina ne vidi vaše vrtoglavice, vaš umor, glavobolju i probleme s vidom odnosno dvoslike koje su česte kod oboljelih. Okolina ne razumije anksioznost pa i depresiju koje su česte kod oboljelih. Neki od komentara vaše okoline kada se razbolite ne budu ugodni i ljudi u najboljoj volji uistinu su spremni izreći svakakve gluposti. Nerijetko će vam ljudi kada čuju da imate multiplu reći da znaju nekoga tko je od toga umrlo. Najgori komentari koje su mi govorili definitivno su oni kako nije problem biti u invalidskim kolicima i da me to ne brine jer dana imaju i odlična električna?! Da stvarno su mi to neki rekli. Gledala sam nedavno predavanje jedne žene s MS-om kojoj su rekli da joj nije pametni raditi dugoročne planove jer tko zna što ju čeka. Dakle savjet svima oko nas je da nam takvi komentari uistinu nisu potrebni. Zapravo činjenica je da oboljeli od multiple skleroze žive tek 7 godina kraće od zdrave populacije pa dakle DA radit ćemo dugoročne planove. Možda ne znamo što nas čeka sutra, ali tko zna?

"Imate multiplu? Imam i ja" - ovo je knjiga o golom životu, bez uljepšavanja

Danas gotovo desetljeće od dijagnoze mogu vam reći kako živim kvalitetnije nego prije dijagnoze. Znam da vam ovo ako ste tek oboljeli nikako neće biti jasno, ali ja sam u svom životu puno toga promijenila baš zbog multiple. Zdravije se hranim, više vježbam, putujem i ne opterećujem se nevažnim stvarima. Živim za danas i uživam u svakome trenutku. Promijenila sam stresan posao i općenito stres držim što dalje od sebe i nekako sam naučila kontrolirati se u stresnim situacijama. Puno sam radila na sebi i mislim da sam danas bolji čovjek. Puno se smijem, putujem i družim s ljudima koji imaju iste probleme i dijagnozu kao ja. Imam puno novih prijatelja i cijelu jednu Udrugu moj MS tim Hrvatska koji sam osnovala i gdje s divnim, kretivnim i pozitivnim ljudima nastojimo podizati kvalitetu života oboljelih i prenijeti svoja iskustva na sve novooboljele te im olakšati prve godine dijagnoze, Napisala sam i knjigu, iako sam cijeli život novinar na kraju sam napisala i knjigu Imate multiplu? Imam i ja!, a ne samo novinarske članke. Prehodala sam Camino o čemu sam pisala OVDJE.

Camino - put koji se ne može opisati

Dakle univerzalnog savjeta nema, ali kroz brojne ljude koje sam upoznala mogu vam posvjedočiti kako su svi iznimno pozitivni i žive kvalitetno unatoč dijagnozi jer predati se nikad nije opcija. Glavu gore i nastavite živjeti punim plućima, izbacite stres i negativne ljude oko sebe i iz situacije u kojoj ste se našli izvucite ono najbolje. A sutra ostavite za sutra. Živite danas i živite svaki trenutak. Radujte se svakom danu i uživajte u sitnicama koje život znače. Nije kraj svijeta i vi ste ti koji kreirate svoj život. Učinite ga onakvim kakav želite da bude. Ne dopustite da njime upravlja dijagnoza, hranite se zdravo,uzimajte terapiju koja vam odgovara, vježbajte i družite se s ljudima koje volite. Zapravo shvatite ovu dijagnozu kao početak novog putovanja u kojem ćete se boriti i nikad nećete odustati. 

 

 

 

  • Avatar Mirjam Jukić
    Mirjam Jukić:

    Tocno tako. Sretno i uživajte u životu

  • Avatar ViX
    ViX:

    Sve to stoji! Evo i ja imam dijagnozu MS-a već preko 10 godina. Svašta se govori - jedi zdravo, vježbaj, ne stresiraj se... Po meni je najvažnija stvar "čuvaj se od bilo kakvih prehlada i infekcija!". Po sebi sam primijetio ... prikaži još! da su mi pogoršanja obično dolazila nakon preboljene prehlade, viroze ili nečega sličnog. Tada imunosni sustav mora jače raditi da se bori s bolešću, a samim time radi i protiv tvog tijela. Logično je da se nitko ne može zatvoriti pod stakleno zvono - nekoliko puta godišnje se prehladim, unatoč svim mjerama. Ipak, treba bolest prihvatiti kao dio sebe i ne očajavati. Uvijek ima gorih stvari na svijetu... Nakon dijagnoze sam se oženio, dobio dvoje djece - zadovoljan sam svojim životom, makar se lakše umaram, imam slabiji stisak u rukama, trnce, dvoslike i svašta drugo. Ne želim da me itko žali, ali opet, drago mi je kad netko pokaže obzira jer se barem trudi shvatiti da nam nije lako i da ne možemo baš sve raditi kao normalni zdravi ljudi.