Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Kako sam upoznala svoju novu prijateljicu - multipla sklerozu

Objava 04. studenoga 2015. 31 komentara 17200 prikaza
Prvi hrvatski Hodaj za MS na Bundeku, Zagreb / Foto: MS TIM Hrvatska
Prvi hrvatski Hodaj za MS na Bundeku, Zagreb / Foto: MS TIM Hrvatska
Prvi hrvatski Hodaj za MS na Bundeku, Zagreb / Foto: MS TIM Hrvatska

U prosincu prošle godine dobila sam novu prijateljicu. Ostat će tu doživotno. Nije da sam ju htjela, sigurno ju nisam priželjkivala niti tražila, ali došla je i jedno je za sada sigurno – ona ostaje tu sa mnom zauvijek. 

Krenulo je ovako nekako...


Moram na pregled, trne ta ruka i čudan je osjet u ruci. Naravno, što se čudim? Ja sam htjela ići na tenis, možeš mislit' tenisa i mene sa dvije lijeve ruke.

Sjećam se bilo je to prije deset godina pokušavala sam naučiti taj zamah teniski i dobila upalu mišićne ovojnice, bilo je isto ovako, čak je i više boljelo. To je to, opet se upalilo. Ići ću kod Mate da me pošalje na slikanje i da vidim što s tim.

Ići ću čim stignem, ovih dana. Imam posla. Moram i u nabavku, ja ne razumijem stalno punim te hladnjake i stalno su prazni. Ja sam organizator, to mi je posao i kako onda zeznem organizaciju u vlastitoj kući. Znam kako, držim se onoga držite posao izvan kuće. Kod kuće očito ne organiziram ništa.

Stigao je nalaz ramena, imam neko vražje okoštavanje, vidi se lijepo na slici. To je to. Proći će. Guglam...trebala bi to razbijati nekim valovima i to nestane. Ali i košta..

300 kuna po tretmanu!!!

Super, ima popust na količinu.

Koju količinu?

Pa, naravno trebam minimalno 5 tretmana..

Ma daj, ne da mi se ovo. Proći će samo od sebe, to se razgrađuje  (piše google, a on sve zna).

Ne kužim, ovi trnci idu prema vratu, na dodir mi je čudna desna strana vrata, desna ruka, ajme pa i desna strana potiljka. Kao da nisu moji, kao da diram nekog drugoga? Odvratan osjećaj, to nije pisalo na googlu za okoštavanje. Dobro Mirjam smiri se, pokretno je sve, ništa nije ukočeno.

„Ja bih da ti ponoviš magnet. Nismo to od one dijagnoze ishemije od prije pet godina napravili pa da vidimo,“ hladno kaže Mata, naš obiteljski liječnik, inače moj školski kolega iz Gimnazije pa se ne odnosimo baš strogo kao liječnik-pacijent. Više sam mu ono američki rečeno „VIP“. Iako moja mama uvijek kaže: „Najgore su nam u bolnici prolazili VIP-ovi uvijek se kod njih nešto iskomplicira.“ 

Brzo sam riješila taj magnet, nalaz stiže poštom za tjedan dana. Dobro, i to sam riješila.

„Dodaj te cigarete, stvarno bi trebala prestat pušiti“ kažem Klari.

Ne pušim puno, desetak dnevno, nije baš da brojim, ali tu sam negdje. Klara je skuhala kavu i prolazimo kroz recepte za kolače, misterija uvijek ista - koje ćemo kolače praviti za vikend. Užas kako ja volim slatko. Ne da volim, ja obožavam kolače i nije ručak ako nema kolač iza njega. Pa to je normalno, zar ne? Sline mi cure dok uopće pričamo o kolačima, mogla je neke i napraviti uz kavu, ali dobro izvukla se, ukrala je mužu neku čokoladu. Poslužit će, iako to nije kolač, ali preživjet ću.

Zvoni mi telefon. Dođem na kavu kod kume i on mora zvoniti. Da sam kod kuće ne bi ni zvonio.

Halo?

Odjel radiologije, molimo Vas dođite u utorak ponovno na magnet. Molimo Vas ovaj puta neka Vam doktor na uputnicu napiše i magnet vratne kralježnice.

Molim?

Nekako sam spustila mobitel, pogledala u Klaru i upalila se lampica.

Eureka.

Ma koja eureka, budalo?


Moja sestra ima MS. Dijagnosticirali su joj multipla sklerozu prije četiri godine. Sjećam se kad me zvala i rekla ja imam multiplu.

Koju multiplu, jesi ti normalna? Opet si se dijagnosticirala na internetu, koja si ti negativka!

To je bila moja reakcija prije nego je bolest bila potvrđena.

Bila je u pravu. Imala je MS i sama je to shvatila prije službene potvrde neurologa.  Ja sam starija sestra, koja je zbog njene dijagnoze preplakala cijelu noć. Zguglala sam valjda sve stranice na kojima se spominje MS. Pojma nisam imala koji je to vrag i kako sad moja mlađa seka to ima.

Nakon što sam se brzo posložila, jer nisam imala vremena za prožvakati tu informaciju trebalo je obitelj, koja se raspala, pokupiti i ponovno složiti. A to je nekako uvijek bio moj zadatak. Mirjam je jaka, ona to može, ona je heroj. Jebote drže me kao supermena.

Ok. Zbroji se Mirjam. Navuci supermen masku. Nema plakanja.

Zovem Adrijanu i slijedi moj mini govor o samopomoći kao kod Oprah, ali na „junak“ razini.

„Daj se zbroji, od tog se ne umire. To će naći lijek uskoro, samo što nisu. Pa to je danas ništa kakvih bolesti ima. Od toga se ne umire. Ma kakva invalidska kolica, to više ne ide tako. Daj zbroji se, kakva depresija. Pa ti si stvarno uvijek negativna, navlačiš te „bedove“ na sebe s tim stavom. Gledaj u to svoje dijete i živi za nju, kakva multipla bit će sve dobro. Čitam to malo trnu, uzimaju neke terapije i žive s tim godinama, a da ni ne znaju da ju imaju. Ne paniči... „ bila sam oštra.

Slušala me je. Smirila se, dobro sam to napravila. Kako sam ja super. Tako s njom treba. Samo oštro, a ne da mi tu neke „depre“ razvija. Treba ju drilat, nek se okupira nečime, da ne misli stalno na tu bolest.

Ilustracija: MS TIM HRVATSKA


Čujem Klaru: „Šta je bilo? Tko je bio, pozelenila si draga, jel ti šećer pao? Bit će kolača, za vikend, ne brini.“

„Ja imam multiplu, “ kažem joj.

„Kakvu multiplu, ti stalno neke dijagnoze, odakle ti multipla sad?“, začuđeno će Klara.

„Klara, ja imam MS!“

Drugi magnet je to potvrdio. Ja imam multipla sklerozu.

Prvo zovem sestru.

Ona je bila bolja se sestra nego ja njoj. Razumjela je. O Bože, kako sam ja njoj glupe stvari pričala kada je ona doznala za bolest. Sramota me je. Koji sam ja idiot. Ja bi sad plakala, ja bi da me tješe, da raspravljamo, debatiramo. Želim odgovore na SVA pitanja.

Ilustracija: MS TIM HRVATSKA


Adrijana je bila praktična, nazvala svog neurologa, naručila me na Rebro. Dala mi sve informacije koje sam trebala. I nije ni jednom rekla niti jednu glupu rečenicu od onih koje sam ja njoj izrekla. Ona je bila supermen. Ja? Ja sam bila totalni idiot.

„Ljubavi sve ćemo zajedno riješiti. Tu sam,“ nježan je kao uvijek bio moj Goran, najbolji muž na svijetu.

Uvijek sam mislila da ja sam ja stup cijele obitelji. Stup za sestru, stup za Gorana, čak i za mamu i tatu. Ja sam ta koja sve drži.

Nisam, stup se slomio.

I sada opet kao prije četiri godine googlam. Sve o MS-u. Opet ponovno, ali ovaj put ne plačem. Ne mogu plakati, a treba to nekako izbaciti iz sebe.

Šok,nevjerica,guglanje, odbijanje,bijes....prihvaćanje. E do ovog zadnjeg put je malo duži i nimalo lak.

Možda sam pretjerala sa uvodom, ali ovu priču sigurno je na sličan način prošlo i ostalih 6.000 „sretnika“ u Hrvatskoj, koji boluju od multipla skleroze. Da,toliko nas je. I ne, nismo svi u invalidskim kolicima. Nas 70 posto ima relapsno remitirajući oblik multipla skleroze i vi ne vidite na nama da smo bolesni.

Radimo i živimo i borimo se sa ovom bolesti sa tisuću lica. I najviše naš muči što o njoj pojma nemate. Ni Vi, ni naša okolina, pa čak ni doktori. A tek država i zdravstveni sustav, e o njima ću imati što reći... 

Krenimo redom... najlakše je kroz ovaj video koji sam samo ja pregledala stotinu puta.

 

Do idućeg posta razmislite i zguglajte si što je MS i o čemu se ovdje radi. Ako išta shvatite onda ste puno pametniji od većine.

I da, ja sam ona što je bila u tv emisijama o multipli, ja sam ona koja je organizirala prvi hrvatski MS walk, ona što uređuje MS TIM Hrvatska na Facebooku da bi oboljeli imali što više informacija, ona što će učiniti sve što može da senzibilizira javnost o ovoj bolesti i prozove sve što ništa ne rade u raznim institucijama i zagorčavaju život oboljelima. Tome služi i ovaj blog. Proći ću s Vama kroz sve simptome i sva stanja. Ako imate pitanja i svoje priče javite mi se na hodaj.ms@gmail.com. I ne zaboravite: Mi možda imamo MS, ali MS nema nas.

  • juma:

    Ukoliko ste medicinski obrazovani i znate prirodu oboljenja, jasno vam je zašto lijek ne postoji i zašto se neće tako skoro pronaći. Najbolja terapija jeste upravo ovo što radi gospodja Jukić pomažući time i sebi i drugima. Lijepo i dirljivo ... prikaži još! napisano. Općenito nam u društvu najviše nedostaje baš taj angažman pojedinca, odnosno njegovo odgovarajuće vrednovanje. Svima u udruzi puna podrška i neka ustraju u onom što rade. To je težak i spor put, ali jedini način za mijenjati ovo društvo ili možda više vjerujete obećanjima političara o boljitku preko noći, naravno čim zaokružite njihovu listu...

  • radman.katarina:

    Pohvala autorici na iskrenom i dirljivom prikazu događaja... Pojedinac sa ciljem, neuništiva je snaga koja pokreće: i sebe i okolinu. Iskrena pohvala i topla podrška autorici u namjeri da bude ona koja čini razliku i pokreće promjene. Stup.

  • Vito:

    Nenkanenka 05.11.2015 u 13:10h _____________ Što ste s tim komentarom htijeli postići??? ________- Napisali ste da je vaš poznanik promijenio prehranu, "jer nije imao što izgubiti", a onda ovo: Pa bi možda i vama bilo najbolje da pokušate nešto sa ... prikaži još! strane, a ne da "dižete spomenik i prijateljujete" s bolešću - kad već nekog lijeka nema. ______________ Sami sebi "skoči u usta" ________ Gdje vi živite? _______ Zar netko ne bi smio pisati o bolesti kako bi pomogao drugima koji možda nemaju hrabrosti ili podrške pa im je i volja za životom smanjena i ne žele se kretati u društvu zbog "ugrađene sramote" o bolesti? _________ Dajte se malo "zbrojite" - tko može hodati i jesti 24/365, a da se niti jendom ne zaustavi i odmori? ________ Pisanje se može provoditi u vrijeme odmora od fizičkog napora - u MS slučaju šetnje _________ Tako se i tijelo i duh oslobažaju stresa, a ujedno mogu pomoći drugima korisnim savjetima za koje mnogi možda nikad nisu niti čuli. ___________ Cerebralna paraliza se još i danas mnogima prikazuje kao "mentalna retrdacija", jer čovjek nema kontrolu nad svojim tijelom i nitko ga nikad nije pitao za stanje uma zbog samog izgleda _____________ Sve dok se nije "pojavio" Stephen Hawking pa su znanstvenici i doktori počeli istraživati tu bolest "iznutra" _______ Po svijetu se davno provodi terapija kućnim ljubimcima, kod nas je "cucak cucak" i ništa više _________ Čak i "krave muzare" po javnim priejvoznim sredstvima pokušavaju i dalje zabranjivati psima vodičima vožnju sa slijepim osobama u "njihovim" "smijenama". __________ Kao da ste vi baš iz te "branše" nazadnih, onih koji ne žele javnost uopznavati s postojanjem drugih i "drukčijih", samo zato što imaju bolesti kojih se bojite više od kršćanskog života. _________- Možda niste kršćanka, ali i sve osale vjeroispovijedi govore o pomaganju slabijima i potrebitima ___________ A vi se ovdje prikazujete točno kako ste napisali = isprazno