Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Kako se oporaviti od relapsa?

Ovo ljeto počelo je sezonom relapsa i ako je vjerovati statusima po društvenim mrežama oboljeli su upadali u relaps i padali 'ko muhe… a bolnice su pune MS-ovaca na steroidima. Zašto je to tako i jeli inače tako ili ja primjetim jer i ja sam „pala“ ovog ljeta i iskusila svoj treći relaps i najjači do sada.
Objava 12. srpnja 2017. 3 komentara 1583 prikaza
Ilustracija MS TIM Hrvatska
Ilustracija MS TIM Hrvatska
Ilustracija MS TIM Hrvatska

Unatoč svom „iščitavanju“ i praćenju oboljelih i multiple ja sam bila skroz zbunjena i do zadnjeg nisam shvatila da sam u relapsu i da je vrag odnio šalu. Prvo sam bolove u nozi pripisala ozljedi na koju sam valjda zaboravila da sam se negdje lupila… onda sam mislila da je slabost posljedica umora… onda više ništa nisam mislila jer mi je u glavi postalo mutno i imala sam osjećaj u glavi koji samo oboljeli od MS-a poznaju i zovemo ga „onaj osjećaj u glavi“ i ne mogu vam ga opisati jer ne neopisiv… a nije nimalo lijep niti ugodan i nije u pitanju bol… ne znam kako ga pojasniti i od sada ga zovem THE OSJEĆAJ - MAGLA U GLAVI“… I onda sam u toj fazi izgubila novčanik odnosno ostavila u gradskom parku, onda sam skoro izgubila sebe i kad sam shvatila da gotovo 10 minuta hodam do kante za smeće u dvorištu, koja je na 15 metara, e onda sam prihvatila da je ovo ipak relaps.
Tada je nastupila panika i prvo sam pomislila: „Pa ne može to tako i sada, ja imam posla i nemam sad vremena za ovo. „
Da, nećete vjerovati ali to sam prvo pomislila.
Zamislite ja NEMAM VREMENA za relaps. Nemam i gotovo.
Kao da me netko pita: „Oprostite gospoja jel vam zgodno sad da vas opizdi relaps ili kad vam paše da dođem sutra?“
I znate ono što svjedočim cijelo vrijeme o druženju i povezivanju oboljelih? U ovim trenutcima je upravo to toliko značajno i spašava vam doslovce život. Dakle u tom trenutku spoznaje ja sam trebala jedino svoje curke i prvo sam nazvala Renatu. U tim trenutcima jedino njih sam trebala! Ne muža, ne mamu, ne kolegicu ili kumu. Samo moje MS curke. Jer one znaju. Sve znaju. I jedine uistinu razumiju. I točka.
Renata je u roku 10 minuta bila kod mene i odvela me na neurologiju i bila uz mene. Ostatak ekipe je bio on line i uz nas. Već drugo večer okupile su se i kod mene kući i ponovno su pokazale sve ono o čemu uvijek pišem. Iznimno je važno kada imate uz sebe ekipu koja stvarno zna što prolazite. Volim vas curke moje!!!
Naravno uz to i opet sam googlala po tko zna koji puta pregledavala video blogove oboljelih u relapsu. Na kraju sam opet shvatila kako nema uopće informacija s naših prostora pa sam iz bolničkog kreveta i sama snimila vlog odnosno video kako izgleda relaps u mom slučaju.

 

Baš jučer istu situaciju prolazi naša Duda i čeka i nada se kako će se simptomi povući i kako se radi u pseudo relapsu odnosno simptomima koji su isti kao relaps, ali se povuku unutar 48 sati pa se ne liječe kortićima odnosno ne smatra se relapsom ovakvo stanje.
Inače kortikosteroidi, od milja ih nazivamo kortići, su divna stvar ako vas uspiju brzo oporaviti od relapsa, ali istovremeno su i užasni i nitko od nas s njima nije oduševljen, no druge opcije nemamo.
Par savjeta svima koji su na kortićima. Obvezno uzimajte lijekove za želudac prije terapije ali i 10 dana nakon terapije. Ovo do sada nisam znala i s time me je neurologinja u Vinkovcima spasila ovaj puta i na tome sam joj zahvalna. Zapravo moram priznati kako sam u Vinkovcima u ovom relapsu upravo zahvaljujući njoj i odjelu neurologije imala kraljevski tretman. Hvala ekipa!
Također važno je uz kortiće uzimati kalcij s D vitaminom u dozi bar 1000 i probati spasiti naše kosti jer utjecaj terapije steroidima na kosti poznat je i ne rijetko oboljeli koji su često na kortićima završe s osteoporozom. Ja sam pojačala i magnezij i omegu u ovoj fazi.
Uz to bilo bi dobro dok ste na steroidima odmarati i dati si vremena za oporavak. E ovo zadnje je teško izvesti ako radite, no jasno vam je kako je oporavak spor i iznimno je važno da si date vremena za oporavak od relapsa.
I opet važno je nakon relapsa odraditi fizikalnu terapiju najbolje čak toplice i pokušati pokrpati i vratiti naš oštećeni organizam u što bolju funkciju i sa što manjim oštećenjima,koja, morate biti svjesni, ipak ostanu iza svakog relapsa.
Ja se moram pomiriti s time da sada čim se više umorim odmah lijeva noga radi po svome, a novost je i čudan osjet u kažiprstu i palcu desne ruke do te mjere da sam se prve dan posla teško i potpisivala.
Podjelit ću vam i video s predavanja MS tim Hrvatska - MS talks u Splitu jer ovdje imate dosta važnih informacija za sve oboljele.

 


Nažalost s multiplom sklerozom učite svaki dan nešto novo, a nepažnja vas košta ozbiljne lekcije poput relapsa, koji dolaze nenajavljeno i ostavljaju trajne posljedice.
No isto tako morate znati kako niste vi krivi jer ste u relapsu i zapravo niste ništa mogli poduzeti da do njega ne dođe. Naravno u koliko ste redovito na terapijama za usporavanje bolesti (https://blog.vecernji.hr/multipla-skleroza/lijekovi-za-multipla-sklerozu-ucinci-i-nuspojave-7593), jer jedino oni zapravo dokazano usporavaju relapse i smanjuju njihovu jačinu ukoliko ih redovito uzimate i imate uvjet za njih odnosno ukoliko ste u relapsno remitirajućem obliku i zadovoljavate kriterije HZZO-a za dodjelu ovih posebno skupih lijekova.
I na kraju kada ste se oporavili, nadam se uspješno i uz minimalne tragove relapsa, počnite vježbati i živjeti normalno. Da normalno, unatoč bolesti, jer to je jedini pravi put.
Ja odoh na magnet pa ću vidjeti kakvo je stanje zapravo i jesmo li ugasili svjetlo u mojoj glavi i jesam li uopće završila ovu priču relapsa ili ona i dalje traje…

 

 

  • Drazenka:

    Oporavljam se od relapsa i kortica..i jedva cekam da se sve normalizira...sretno.svima 🙂

  • lukarak:

    Evo i mene na pulsnoj, parastezije u obje noge i donjem trupu. Odmarao sam se tjedan dana, danas sam poslije pulsne otisao na posao, osjecam se dobro, klimatizirano je, sjedim u uredu. Sretno svima