Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Moja nevidljiva multipla skleroza

Iliti priča o tome kako sam ostavila poželjno mjesto direktora javne tvrtke....
Objava 01. veljače 2019. 1 komentara 4595 prikaza
Ilustracija MS TIM Hrvatska
Ilustracija MS TIM Hrvatska
Ilustracija MS TIM Hrvatska

Ove godine Svjetski dan multiple skleroze koji se obilježava 30. svibnja održat će se pod motom "Moja nevidljiva multipla skleroza" s ciljem senzibiliziranja javnosti na probleme s kojim se oboljeli susreću, a koji se ne vide. Upravo zbog toga što je multipla skleroza zapravo i nevidljiva bolest oboljeli se često susreću sa nerazumijevanjem okoline i problemima na poslu.

E ovaj dio ja potpuno razumijem i jako sam sretna što je baš ovo tema na koju ćemo naglasak staviti ove godine jer mi se nekako čini kako svi imamo najviše problema upravo s nevidljivim simptomima i radnom okolinom.

 


Konkretno najveći dio nevidljivih simptoma multiple skleroze odnosi se na bol, a znamo kako oboljeli od multiple u pravilu žive s nekom vrstom boli ovisno o dijelu tijela koji im je oštećen. Zatim anksioznost i depresija koju si i oboljeli rijetko priznaju i dalek je put do toga da se uopće kraj svih ostalih fizičkih simptoma kreću nositi s ovim problemima i rješavati ih. Tu su i kognitivni problemi za koje će većina reći ma daj i ja to imam starimo... i onda odustanete objašnjavati kako nije isto i ne govorimo o istoj stvari. Jedno je zaboravljati ponekad i gubiti stvari a sasvim drugo kognitivni poremećaju zaboravljanja nedavnih događaja i stvari koje trebati napraviti ( čak i ako ste ih napisali na "post it"), problemi s obavljanjem više stvari odjednom i problemi gubljenja koncentracije odnosno pojava da odlutate i ne možete zadržati fokus i koncentraciju na ono što radite iako ste nekada poput mene bili primjer multitaskinga. Vrlo često kod oboljelih od multiple je i problem s pronalaskom prave riječi to je onaj osjećaj kad vam je riječ na vrhu jezika, ali ne možete ju nikako izgovoriti. A posebno stresno znaju biti kognitivni problemi pri izradi planova i rješavanja problema kada znate gdje trebate doći i što postići, ali ne možete naći kako to ostvariti.

Problemi koji su također iznimno česti kod oboljelih su problemi s mjehurom i probavom, a o tome se jasno također puno ne govori. Sigurno vam se nitko nije hvalio time da mu ponekad možda trebaju i pelene, te da je problem s urgentnim mokrenjem izražen kod većine nas.

Nevidljiv simptom koji može imati i vrlo vidljive posljedice je vrtoglavica i ne rijetko su oboljeli proglašavani alkoholičarima ili čak i narkomanima te ne čudi što je najpopularnija majica koje dijelimo na Bundeku upravo ona s natpisom "NISAM PIJANA IMAM MS!"

O kroničnom umoru se puno govori no i dalje ga "zdravi" teško razumiju i uvjereni su kako znaju o čemu govorimo. No na vašu sreću ne znate što je kronični umor jer teško da ste ga upoznali. To nije umor od kojeg malo dremnete i evo vas kao novi ste. On je tu čak i ako ste jako lijepo odspavali zadanih 8 sati noćnog sna...Kronični umor za koji u hrvatskom jeziku nemamo riječ engleski "fatigue" je umor koji vas doslovce obori. Sjećam se naše Renate koja je zaspala vežući cipele u hodniku, a ja sam neki dan točno 2 sata trebala da se obučem obujem i krenem na posao i osjećala sam se kao da je netko da daljinskom upalio onaj usporeni snimak i nije bilo nikakve šanse da se uopće ubrzam i funkcioniram normalno. Najgore je kada ste u glavi svjesni svega, a ne možete si pomoći. Ja kažem "kreni", a moje tijelo kaže "e neću" ili "malo sutra"... i nažalost ono pobjeđuje u ovoj bitci.

Problemi s vidom još su jedni u listi nevidljivih problema koje donosi multipla skleroza. Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice. Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi joj nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila.

Problemi o kojima nitko ne govori i još su tako su seksualni problemi koji su vrlo često kod oboljelih muškaraca i žena. Na ovu temu izašao je i video koji olakšava razgovor s partnerima i pojašnjava probleme s kojima se svi susrećemo, ali o nima ne govorimo čak niti s liječnicima, a trebali bi.


Nošenje sa stresom zbog vrlo podivljalih emocija oboljelih posebna je priča pa tako sam ja zaključila kako menadžerski posao i posao direktora sigurno više nije dobar za mene zbog čega sam i donijela za mene jednu od najtežih odluka u životu - odluku o povlačenju s mjesta direktorice tvrtke.

Ovo sigurno nije mudar i nimalo proračunat potez jer će mi život sigurno biti puno teži u financijskom smislu, no kada na vagu stavite karijeru nasuprot zdravlju i obitelji onda odluka postane jasna i samo je pitanje imate li muda i provesti je. Muda nemam, ali provela sam i tu odluku i pogledom prema naprijed idem dalje u nepoznato. Nije mi prvi puta i nadam se kako ću i opet naći svoj smjer, ali ovaj puta i prijeko potreban mir, koji mi posao direktora i organizacije poslovanja medijske tvrtke i organizacije evenata sigurno nije mogao pružiti. Zbog Adventa sam završila u kolicima, zbog Vinkovačkih jeseni u relapsu i na kortićima... pametnom dosta. Iako meni nije bilo dosta unatoč svim signalima koje mi je tijelo slalo gotovo tri godine. Nemojte me krivo shvatiti oboljeli od multiple radno su sposobni, no u mom slučaju govorim o poslu direktorice koji nosi poveće doze menadžerskog stresa na dnevnoj bazi, a stres u multipli je doljevanje ulja na vatru. Organizacija velikih manifestacija plus rebranding i nova organizacija i preslagivanje čak medija novina, radija i news portala plus posebni projekti u jednadžbi ne idu sa dijagnozom G35.

I onda dođete do točke kada više nisam mogla pogledati u oči svoja tri sina i muža i reći im kako će se zbog karijere i bolje plaće uništiti do kraja, a njima će ostati mama kojoj netko treba mjenjati pelene i gledati ju nepokretnu.

To je točka s koje nema nazad. Tada sam donijela odluku kako taj film ipak nećemo gledati. Dosta je bilo. Mama uzvraća udarac.

Plan je složen i kreće u provedbu ... Bolovanje za početak i napokon nikad odrađena potpuna rehabilitacija možda čak napokon i toplice, pa godišnji odmor, a onda neki mirniji posao i nadam se možda povratku mojoj jedinoj profesionalnoj ljubavi radiju i radijskom eteru, ali ne više kao direktorica nego samo kao voditeljica utopljena u toplinu i šarm radija...malog digitalnog radija..ako Bog da s mirom i bez relapsa i stresa. I naravno novi tekstovi, nova knjiga, MS walk, MS talk, Ms pilates i moj MS tim i moje curke. Moj privatan posao, koji event tu i tamo... bit će toga da se baš ne ulijenim i ipak ostanem radno sposobna i nadam se na nogama dočekam mirovinu...

I naravno Camino ... prehodat tih 780 kilometara pa ako mi to ne pokaže put ne znam što će. Čovjek snuje Bog određuje pa tako će onaj gore šef bolje znati što slijedi...