Blogosfera Večernjeg lista
Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Ovih dana svi su na steroidima - sreća nemamo doping kontrolu!

Objava 24. studenoga 2015. 0 komentara 1800 prikaza
Probaj hodati u mojim cipelama
Probaj hodati u mojim cipelama
Probaj hodati u mojim cipelama

Moram na pulsnu.
Mrzim pulsnu.
Prvu pulsnu sam primila odmah nakon što su mi dijagnosticirali multipla sklerozu. Naravno odmah ju dobijete jer u pravilu ste došli zato što ste u relapsu, kako bi inače otkrili da imate ovu bolest?

Prvu ne pamtim po dobrome. Pulsna terapija, steroidi ili kortići kako ju od „milja“ zovemo za mene nije bila lijepo iskustvo. Kada Vas spoje na tu mističnu infuziju odmah u ustima osjetite odvratnu gorčinu za koju ne pomaže ni 10 paketa žvakaćih guma najintezivnijih okusa. Žvakala sam panično i gurala u usta sve što sam ponijela u bolnicu. Zapravo sam vjerojatno ekipi u sobi na Rebru u zelenoj zgradi, koju svi toliko „volimo“, vjerojatno bila jako smiješna i iz aviona se vidjelo da sam prvi puta ovdje. Svi su se natakali medrolom – lijekom koji je zapravo ta famozna pulsna terapija. No, jedino ja sam žvakala, jela, pila i bila uvjerena da ću uspjeti u svom naumu da nemam tu gorčinu u ustima. Tada sam naivno mislila da je to najgore što se događa kada primaš pulsnu. Jasno Vam je da nije, najgore je tek uslijedilo.
Iz bolnice sam izašla, a da i sama ne znam kako. Prije pulsne imala sam punkciju (vađenje likvora iz čije se analize potvrđuje MS) i kada sve to zbrojite možete misliti kakva sam bila. Goran je svojom neviđenom pozitivom pokušavao sve da me vrati u život. Cijelim tijelom su mi prolazili trnci, napuhala sam se kao žaba i u tri dana terapije buknula 6 kilograma (što je tragično jer nisam neka sitna žena bila niti prije pulsne). U ustima gorčina, a želudac naprosto stao. Ne radi. Odbija sudjelovati i raditi svoj posao. Dala bi mu otkaz da mogu, ali nemam zamjenu. Gutam tablete za želudac, natakam se mineralnom, pokušavam postati normalna. Da, normalna. Ja sam bila sasvim normalno biće prije ovoga. Što mi se događa? Tko me stavio u ovo tijelo, vratite mi moje. Hoću Vam. Osjećam se kao u noćnoj mori iz koje se nikako probuditi.


Ovo stanje trajalo je deset dana. Užas.
I sad opet moram na pulsnu. Slabija doza ovog puta, ali to me ne tješi nimalo. Ovaj puta u bolnicu nosim samo žvakaće i vodu. I ništa od toga nisam niti uzela. U sobi sam s nepokretnom ženom u pedesetim godinama oboljelom od multipla skleroze. Šok. Žena spava. Gledam ju i promatram.
„O moj Bože, nemoj da završim ovako“, pričam sama sa sobom i dragim Bogom.
Nakon što se probudila počinje veselo razgovarati sa mnom. U prvi mah željela sam da nastavi spavati. Ne mogu uopće govoriti od šoka i straha od stanja u kojem je ona i koji je sasvim normalan u progresivnoj fazi moje bolesti. Ali ja taj dio bolesti do sada jednostavno nisam željela upoznati. Nisam spremna za to, ne još. Ja neću ući u tu fazu. Naći će lijek. Ne mogu to uopće gledati, a ne mogu pobjeći prikopčana sam na infuziju.
Žena je bila divna, nasmijana i razgovorljiva. Iako je rečenice teže slagala i govorila sporije. Odvratno zvuči, ali kunem Vam se, ja sam samo htjela pobjeći od nje. Ne od nje kao nje, ne nje kao osobe, nego nje kao progresivne multipla skleroze. Više mi nije bilo važno ni kako ću podnijeti pulsnu, nije mi smetao ni gorak okus, ni osjećaj nadutosti, ništa mi nije smetalo i ništa nije bilo važno samo to da sam na nogama i da nikada, nikada ne dođem u tu fazu. Sve ostalo ću lako.

Lako je i prošla ta druga pulsna. Ne znam dali lako jer je bilo lakše ili lako zbog ove činjenice da sam umrla od straha kada sam vidjela našu bolest u njenom zadnjem stadiju.

Mislim da se od ovoga još nisam oporavila. Slika ove žene trajno će mi ostati u sjećanju. Nepokretna, u pelenama. Njen brižni muž dolazio je svaki dan hraniti ju kada je bio ručak. Dirljiv prizor je bio kada bi on došao hranio ju i pričao s njom.
„Ne vjerujte nikome. Ništa ne pomaže. Lijeka nema i bolest ide svojim tijekom sporije ili brže. Uzimala sam i prošla sve terapije“ govorila je smireno. Te mi riječi često zvone u glavi.
Molim te Bože da nije u pravu. Nadam se kako će uskoro pronaći lijek.



Inače, pulsna terapija ovih dana spasila je našu Dudu te je napokon prohodala, bolje rečeno protrčala nakon nekoliko mjeseci raznih stanja i problema u nogama. Iskustvo moje sestre s pulsnom bilo je kao i moje što bi se reklo „fifti/fifti“ prva joj je riješila optički neuritis, a druga ju je spalila. Sjećam je se kako je sva otečena ležala u krevetu bez snage za bilo što i još je morala ići raditi. Darija je taman završila novu dozu pulsne jer joj je ruka bila utrnjena počela je gubiti i osjet u njoj te su bili ozbiljno upitni božićni kolači u njenog familiji, no sada svi mogu biti mirni, osjet se vratio. Malo je napuhana kao balon ili kako mi MS-ovci kažemo „spaljena“ pa je bilo podosta šale na njen račun na zadnjem treningu, ali odradila ga je baš kao da je na steroidima, ne bi prošla doping kontrolu sigurna sam.
Sada kada počinjem nabrajati sjetim se kako je i Jelena prije par mjeseci imala dozu kortića pa ispada da su se curke u većem broju natakale steroidima nego je bilo očekivano. Jelena je imala sestrine svatove pa je očito stres odradio svoje. Nakon pulsne imala je energije odraditi još jedne svatove sa svim pripremama, ali imala je i problem – napuhala se toliko da su joj haljinu morali proširivati, a ruke su joj bile tako otečene da sreća da ona nije bila mlada jer bi morali i po novi prsten. Renata mi je sumnjiva ovih dana onaj naš poznati umor od kojeg se ne možeš odmoriti baca ju u krevet i prije nap time-a, ali nekako mislim da će se ona uspjeti izvući bez njih.


U Hrvatskoj Vas na pulsnu na neki način primorava i čudan način rada HZZO-a, koji kao uvjet za odobravanje posebno skupih lijekova za MS traži barem tri liječena relapsa i godinu dana od uspostavljanja dijagnoze. Kažem čudan, jer sve razvijene zemlje ove lijekove propisuju ODMAH po postavljanju dijagnoze i to iz jednostavnog razloga: ovi lijekovi usporavaju progresiju bolesti i primjenjivi su samo u relapsno remitirajućem obliku multiple skleroze pa se zato i daju čim prije. Da me se krivo ne shvati, uopće ne želim nekome nametati uzimanje lijekova, tu odluku svatko donosi za sebe želi li ih ili ne, ali se jako zalažem da uvjeti za uzimanje lijekova u ovoj našoj državi budu isti za sve i isti kao u zemljama na koje težimo nalikovati, barem se tako naši političari kunu. No, ipak HZZO-a nam ove lijekove stavlja na A listu što znači kako ih oboljeli od MS-a ne plaćaju što je pohvalno i na čemu smo svi zahvalni ovoj instituciji. No, budimo realni da se plaćaju činjenica je kako si ih nitko od nas niti ne bi mogao priuštiti pa bismo vjerojatno taj zdravstveni sustav koštali i više nego ih koštaju lijekovi zbog brže progresije bolesti i razvijanja invaliditeta.
I iako pomaže i jedino je dokazano učinkovito sredstvo za ublažavanje relapsa ja ću ipak ovaj post završiti početnom rečenicom. Mrzim pulsnu.

Zapravo neću, završit ću ovom slikom....za sve moje prijatelje i suborce...pozdravljam Vas do idućeg posta i najavljujem Vam novi, drugi po redu hrvatski MS walk - Hodaj za MS na Bundeku u Zagrebu 25. svibnja, 2016. godine na Svjetski dan multiple skleroze. 



 

 

Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.