Blogosfera Multipla skleroza: Priručnik za početnike

Pomeo me relaps, a steroidi su me dotukli

Ovo mi je četvrta pulsna terapija, odnosno popularno zvani kortići i najteže do sad sam ih podnjela. Puno si mu pomogli komentari na moje youtube snimke koje su mi davali prijatelji po bolesti. Nevjerojatno koliko puno znači, kada vam oni koji imaju istu stvar, pomognu svojim savjetima. Zato stalno i tupim povežimo se ... svaki korak se broji....I sada najavljujem naše novo masovno druženje: Oboljeli od multiple sklreoze u rujnu se okupljaju u Splitu uz novi prvi dalmatinski MS walk.
Objava 13. kolovoza 2018. 0 komentara 1539 prikaza
Novi MS walk održat će se u Splitu 26. rujna
Novi MS walk održat će se u Splitu 26. rujna
Na nacionalni dan multiple skleroze u Splitu se održava prvi dalmatinski MS walk

Opet nisam prepoznala relaps. Ja stvarno nikako da naučim. Kada bi mi oboljeli od multiple skleroze znali zašto dođe do relapsa život bi nam bio puno lakši, no ne znamo. Ja recimo nagađam kako ovaj put stres i posao od 0 do 24 plus ljetne temperature je bila moja dobitna kombinacija za moj 4 relaps.

Koji sam ja kreten!

E to sam sebi mrmljala dok sam se naručivala na rebro i objašnjavala mom neurologu da možda bi ipak mogla naći vremena i eto nakon što 2 mjeseca vučem simptome i desna ruka i noga imaju čudne osjete možda ipak se pojavim na kontroli.... Možda imam tolko vremena jelte...

S obzirom kako rijetko od mene čuje rečenicu "Meni nije dobro" i moj neurolog je shvatio da je vrag odnio šalu i doslovno me odmah primio.

I naravno da sam mu pokušala objasniti kako nije to baš jel sad za pulsnu možda da ja i dalje tako pa proći će jednom... s pulsnom i bez nje... što je fakat al ako imate vremena i u stanju ste čekati....

Srećom s mojim neurologom baš i nema pregovora samo je rekao - 3 puta po 1000 i gdje ćeš ovdje na Rebru ili u Vinkovce? Odabrala sam Vinkovce ipak volim kad me steroidima napucavaju u mom dvorištu, a ne u Zagrebačkim gužvama. Ono dopodne bolnica infuzija popodne moje dvorište, kava, krevet, bazen, cvijeće.

I onda je to izgledalo ovako:

I sad sve smo to usvojili što sve u sebe treba strpat da preživiš pulsnu terapiju - kalcij, magnezija, omega, b vitamini kao i redovni d vitamini i naravno controloc bar 7 dana i tako sam ja mislila nakon treće doze i svih uobičajenih simptoma gotova sam, kad ono.... ja nikako bolje... odnosno ja sve gore

E onda sam pobjesnila, poslije sam guglajući po video blogovima oboljelih na steroidima shvatila kako moj bijes ovaj puta nije do mene već je i on posljedica pulsne terapije... I onda sam u očaju snimila još jedan video koji mi je danas stvarno smiješan... mrak ja bijesna luda od svega... svi mi krivi za sve.... u pozadini video s tv-a dopire zvuk pucnjave ( nitko nije ubijen tijekom snimanja videa od moje ruke majke mi) uglavnom video the užas...

Evo dokaza:

I onda nakon desetak minuta nakon što sam video podijelila na našem Facebooku MS tim Hrvatska kreću se javljati moji suborci prijatelji po dijagnozi.... i iznose svoje priče i svoje savjete. Ljudi moji kako su oni meni sve olakšali.... Shvatiš da nisi sam, ima ih puno koji se bore s istom prokletom stvari, a da ne pričam da su im iskustva bila i kudikamo teža nego moje tako da sam se pokrila ušima.... I opet moram spomenut moju Mirsadu bila je uz mene na viberu cijelo vrijeme i zabavljaka me i bodrila, kao i sestra i ostale moje curke. Ivana je pak sa mnom odradila kontrolu i odradila ZG dio relapsa sa mnom.

Hvala vam svima koji ste mi olakšali ovu pulsnu i sve njene nuspojave... Inače na kraju sam završila i opet kod doktora jer mi je pak tlak 7. dan nakon pulsne poprilice skočio pa je uslijedila aritmija i tako je morao bit obavljen ekg, kontrola tlaka, a uslijedili su sedativi i bijah poprilici drogirana ovih dana. Legalno drogirana. Na račun države, E nek bar nešto plate.

Naravno kako opet mislim da sam naučila lekciju. Odnosno mislim da više neću raditi non stop i izbjegavat ću stres. Čak me i ekipa s posla zamolila da olabavim malo. Možda ih i poslušam. Danas je dan 10 i za sada se držim fino u "zen" fazi. Čak sam lijepo naučila reći NE svima koji mi crpe energije i zivkaju me za svakakve gluposti. Vrlo sam grubo čak neke i otkačila i osjećaj je bio hebeni... 

Dakle imam nova pravila ponašanja

ONI KOJI MI CRPE ENERGIJU I NERVIRAJU ME ZA NJIH ME VIŠE NEMA - UMRLA SAM

POSAO  MOŽE ČEKAT IMAM DOBRU EKIPU NA POSLU SNAĆI ĆE SE I BEZ MENE

NE NISAM NEZAMJENJIVA IAKO TAKO IZGLEDAM

KUĆA NEĆE BITI STALNO SPREMLJENA

RUČAK MOŽE BITI I VANI I DOSTAVA

IĆI ĆU NA REHABILITACIJU - PO PRVI PUTA AL ODE PA KUD PUKLO

I KAD OPET KRENEM PO STAROM SVI IMAJU UPUTU DA ME ZATUKU


Eto dakle od sada će sve biti u redu...

I da, vijest zbog koje najviše šizim je ta da mi slijedi čišćenje aktivnim ugljenom i prelazak na drugu liniju lijekova za multiplu.

Bit će zabavno...

Ali imam dvije najave koje me vesele... prvo u Splitu na nacionalni dan multiple skleroze organiziramo naš prvi dalmatinski MS walk.

A drugo moja knjiga, koja je zbir ovih postova na blogosferi izlazi uskoro.... Hvala Sandra što si me motivirala za pisanje!

Vidimo se u Splitu i hvala svima na podršci u ovom relapsu.

P.S. I šok jučer kao šećer na kraju naš Saša, moj idejni vođa u MS timu rekla bih, prehodao je blagi moždani plus vjerojatno i MS relaps.... e pa divno Saša čestitam službeno si najgori u timu i ti nikad nećeš naučiti usporiti,. Podsjećam vas to je naš Saša, koji s multiplom trči maratone, piše blogove i novinske članke, fotografira, vodi tvrtke i tko zna što sve ne radi... osim svoje struke magistra matematike to ne radi više. Saša drži se vole te tvoje MS tim curke!

 

 

 

Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.